Fatma Betül Anuştekin 4 Şubat 2021 tarihinde Kızıltepe'de dünyaya geldi. Anuştekin de SMA'lı bir hasta. Fatma Betül Anuştekin Amerika'daki gen tedavisi için sadece bir yılı kaldı. Türkiye'nin farklı illerindeki SMA'lı bebekler gibi oda gen tedavisi için gün sayıyor.
Babası İmam Hatip olan Emrullah Anuştekin ise Mardin'in Kızıltepe ilçesinde bir bayram arefesinde boğazına şekar kaçan çocuğu hayata dündürmesiyle tanınıyor. Çaresiz baba yurt dışı görevi sebebiyle ailesinden uzakta bebeği için destek istiyor.
Anuştekin, "Gerek doğum sırasında gerekse ilk 3 ayında doktorlar kontrolüne götürdüğümüzde herhangi anormal bir şeyden bahs etmediler. Fakat çocuğumuzun kaslarının hareket etmemesi pasif kalması boynunun hareketsiz kalması ile şüphelendik. Bunun üzerine Aile hekimine ısrarla acaba bu çocukta bir SMA hastalığı olma ihtimali olabilir mi diye üzerinde durduk. Daha sonra aile hekimliği de bizi çocuk doktoruna yönlendirdi, çocuk doktoru da bizi nörolojiye yönlendirdi. Mardin'de ki çocuk nöroloji doktoro Mardin'de de kas hastalığı merkezi olmadığı için Diyarbakır'da da olmadığı için en yakın kas hastalığı merkezine gitmemizi tavsiye etti. Elazığ Fırat üniversitesi nöroloji bölümüne gittik, yapılan tetkikler sonucu kızımızın SMA tip bir hastası olduğu tespit edildi. Belli periyotlarla kızıltepe'den Elazığ'a gidip ilk 4 doz spinoza tedavisini Elazığ da aldı. 4.dozdan sonra 5.dozun vaktini beklerken bir anda çocuk fenalaştı Diyarbakır çocuk hastanesi yoğun bakımına kaldırdık. Halen yoğun bakımda. Yaklaşık 4 aydır yoğun bakımda yatmakta." dedi.
"Valilik onayı esnasında da baya sıkıntılar ile karşılaştık"
Bebeği için valilik izniyle kampanya başlattıklarını ifade eden baba Anuştekin, "Yurtdışındaki zolgensma tedavisini yapabilmemiz için valilik onaylarına müracaat ettik. Valilik onayı esnasında da baya sıkıntılar ile karşılaştık. İlk etapta reddedildi, daha sonra Mahkemeye taşıdık, mahkeme lehimize karar verince, kararı valiliğe götürdük bu şekilde onayımızı alabildik. Bu dediğim süreçte yaklaşık 2 ayı buldu. Kızım şu anda 1 yaşını doldurdu. 1 yıl gibi bir yıldan daha kısa bir süre vaktimiz var. Bir an önce bu yurt dışındaki zolgensma tedavisi için parayı toplayamazsak kızımız gün geçtikçe gözümüzün önünde eriyip hayatını kaybedecektir . Bu vesile ile bütün hayırseverlerden, yetkilerden insanlık namına Fatma Betül Anuştekin'e umut olmasını istiyoruz. Kampanyamızın gerekli bütün resmi evrakları istigramsayfadsında kayıtlıdır." diye konuştu.